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O I Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) começou sábado (03/03/18) com uma cerimônia que contou com a presença de autoridades, pacientes, seus familiares, profissionais de diversos ramos, estudantes de medicina e comunidade científica nacional e internacional para o compartilhamento de conhecimentos adquiridos nas mais recentes pesquisas sobre a enfermidade. O evento seguiu até segunda-feira (05/03/18) no auditório do Jatiúca Hotel e Resort, Maceió, Alagoas, Brasil.

A mesa de abertura foi composta pelo secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Marco Fireman, pelo vice-reitor da Universidade Federal de Alagoas, José Vieira, pelo presidente da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Alagoas, Fábio Guedes, pela diretora do Instituto de Ciências Biológicas e da Saúde, Iracilda Lima, pelo Ph.D professor da UFAL e coordenador do evento, Marcelo Duzzioni, pelo neurologista e vice-presidente da Associação Dr. Hemerson Casado Gama, Fernando Gameleira, e pelo representante da Prefeitura Municipal de Maceió, Messias Costa.

Foto: Divulgação

Os integrantes da mesa destacaram a importância do Simpósio Internacional por reunir pacientes e cientistas de diversas partes do mundo para o compartilhamento de informações. Na oportunidade também homenagearam o cardiologista Hemerson Casado, portador de ELA, idealizador do evento e responsável por reunir os parceiros que compraram sua ideia e a colocaram em prática.    

Ao discursar, Fireman agradeceu “a Casado por vir vencendo batalhas e defendendo uma causa nobre em busca de dignidade para pacientes acometidos pela ELA e demais doenças raras”. O cardiologista foi diagnosticado com a doença há seis anos e precisou adaptar-se a uma nova vida. Desde então, ele se dedica a tornar a ELA conhecida, e a estimular as pesquisas científicas para que, entre outras coisas, haja um mecanismo de diagnóstico rápido e preciso, além de tratamento eficaz.

“A ELA ainda é uma doença cara e a maioria das pessoas acometidas pela enfermidade não têm condições de suportar os custos com o tratamento domiciliar e tudo que ela exige, enquanto isso os governos colocam obstáculos enormes para que esse tipo de assistência seja oferecido de forma natural, restando apenas o abandono ou a judicialização”, afirmou Casado em seu discurso realizado através do software Tobii, durante a cerimônia de abertura.

O cardiologista também criticou o baixo número de pesquisas sobre doenças do neurônio motor, o isolamento do Brasil em relação a países com um volume maior de conteúdo na área e questionou o investimento alto que se faz na compra do medicamento Riluzol, por parte do governo federal, que aumenta a sobrevida do paciente em apenas três e seis meses.

“Teremos mais benefício se investirmos em pesquisas e na assistência domiciliar de qualidade, fator que eleva muito mais o tempo de vida dos pacientes”, frisou o ativista.

Luis Phillipe, portador de ELA há sete anos, soube do Simpósio através de sua cuidadora e resolveu comparecer. “Eu precisei fazer muitos exames para obter meu diagnóstico preciso. Posso dizer que foi até ‘aliviante’ não haver mais dúvida. Após a ELA confirmada, eu me preparei psicologicamente para lidar com a doença”, disse.

Apenas fazendo fisioterapia e acompanhamento médico, Phillipe optou por não tomar medicamentos. “Utilizei o Riluzol por dois ou três meses, mas particularmente não acredito nele. Meu maior tratamento hoje é a fé e sairei daqui [Simpósio] ativista e muito mais informado que antes”, concluiu.

                O ciclo de palestras iniciou no domingo (04/03/18) com o médico e diretor científico da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA), Marco Troccoli. O pesquisador falou sobre Aspectos clínicos e diagnósticos na ELA e doença do neurônio motor. "Nosso maior desafio hoje é o diagnóstico. É necessário fazer diversos exames para que se elimine doenças similares à ELA. Sem a solicitação de todos os exames, acaba existindo uma margem de erro entre 10 a 15%", disse.

Marco Troccoli também salientou a importância da assistência multidisciplinar para pacientes acometidos pela doença. "Nós trabalhamos para manter o neurônio motor vivo. O fisioterapeuta, neurologista, fonoaudiólogo, nutricionista e cuidador, juntos, são responsáveis por fazerem a diferença na vida do paciente", frisou.

A palestra seguinte foi da nutricionista e vice-presidente da ABRELA, Cristina Salvioni. Ela apontou a alimentação como fator determinante para o aumento da sobrevida do paciente de ELA. "Estudos apontaram que o paciente que perde 10% de índice de massa corpórea corre risco de morrer em 45%. A gordura acaba sendo um fator protetor para ele", afirmou.

Sungchul Kim, diretor do Centro de ELA no Hospital Universitário Wonkwang, em Gwangju, na Coreia do Sul, apresentou uma Abordagem científica de ELA com vários tratamentos de acupuntura e fitoterapia. Dongwoon Han, Ph.D membro do Departamento de Saúde e Desenvolvimento Global da Universidade Hanyang, em Seul, também da Coreia do Sul, apresentou seu trabalho com medicina alternativa e testes de novos métodos terapêuticos.

Em seguida, o professor e chefe de laboratório no departamento de bioquímica e biofísica da Universidade da Carolina do Norte, Nikolay Dokholyan, falou sobre sua última década de trabalho empenhada no desenvolvimento de metodologia para compreender a engenharia de estrutura e função molecular e aplicação dessas metodologias para compreender as etiologias de doenças humanas e desenvolver estratégias terapêuticas.

Os americanos Sabrina Paganoni, Brian Wainger e Merit Cudkowicz, cientistas e médicos de Harvard, concluíram o segundo dia de palestras através de videoconferências. "Aprendemos muita coisa nesses 20 e poucos anos, mas ainda há muito a ser feito. Existe muito trabalho acontecendo e precisamos ter esperança", pontuou Merit Cudkowicz, que conduz experimentos terapêuticos experimentais de novos agentes em um modelo de ELA transgênico de camundongo, testando 25 terapias diferentes.

O I Simpósio Internacional sobre ELA seguiu na segunda-feira (05/03) com Mariana Amoros, cientista argentina, e sua palestra “Uma introdução abrangente sobre as células-tronco. Em seguida, Rosalia Mendez-Otero, médica, Ph.D, pesquisadora chefe no Instituto de Biofísica Carlos Chagas Filho, fez palestra sobre células de pluripotência induzida e animais transgênicos como modelos de estudo de ELA.

Otero produziu as primeiras células pluripotentes induzidas, tipo de células tronco especial, feitas a partir de pacientes de ELA e que podem ser utilizadas como modelo para estudos. “Provavelmente serão as utilizadas nos estudos do laboratório de células tronco que estamos equipando na UFAL”, explicou o Ph.D Axel Cofré. Atualmente Otero testa transplante de células tronco humanas em modelos de ratos transgênicos com ELA.

Ross Buchan, Ph.D, professor e chefe de laboratório na Universidade do Arizona, Estados Unidos, experiente em biologia molecular, apresentou seu trabalho “A endocitose regula o turnover e a toxicidade do TDP-43”. Ele estuda o acúmulo da proteína neuronal TDP-43 na célula, que se aglomera em um composto tóxico, tornando a célula doente e, por fim, a mata.

A TDP-43 está envolvida na maioria dos casos de ELA esporádica, que atinge de 90 a 95% dos portadores da doença, sendo o restante acometido por ELA familiar, ou seja, hereditária. 

Ghazaleh Sadri-Vakili, doutora em neurociência médica e farmacológica pela Boston University School of Medicine, trabalha na identificação de alterações epigenéticas - ou seja, modificações genéticas sem alterar a sequência do DNA - que regulam a expressão gênica em distúrbios cerebrais e investiga se essas alterações são hereditárias em múltiplas gerações. Ela palestrou sobre “O papel da Lipocalin-2 na ELA”.

Daniela Zarnescu, PhD, professora e chefe de laboratório na Universidade do Arizona, Estados Unidos, identificou recentemente em seu laboratório componentes de grânulos de RNA que contribuem para a disfunção sináptica e degeneração neuronal em moscas e seres humanos e trouxe para o Simpósio a palestra intitulada “De moscas e homens, defeitos sinápticos e metabólicos na ELA”.

O PhD diretor e pesquisador do Instituto Carlos Chagas (Fiocruz), Paraná, Brasil, também abrilhantou o evento falando sobre “Redes reguladoras de genes na diferenciação de células-tronco humanas”. Em seguida, houve palestra do Instituto HandsFree explicando as tecnologias assistivas que desenvolveram com o intuito de impulsionar a acessibilidade para pessoas com deficiência física-motora.

O I Simpósio Internacional sobre ELA foi encerrado com palestra de Fernando Gameleira falando sobre a ELA e a fragilidade da condição humana, detalhando experiências com pacientes, seus desafios e suas posturas de luta pela vida. “Todos os trabalhos apresentados neste evento nos mostraram que precisamos ser otimistas e esperançosos de que algo bom pode acontecer”.

Marcelo Duzzioni agradeceu a presença dos participantes, palestrantes e equipe organizadora. "Terminamos este evento satisfeitos por termos trabalhado duro e por nossos esforços terem dado certo. Tivemos receio no início, por questões financeiras e por ser um evento internacional, mas acreditamos uns nos outros e chegamos até aqui com satisfação, já planejando o II Simpósio", comemorou.

Hemerson Casado também deixou sua mensagem: "Agradeço a todos que proporcionaram essa grande revolução em Alagoas nos últimos três dias. Minha gratidão será eterna por tudo que vocês fizeram por esta luta que está tomando corpo não apenas aqui (AL), mas no Brasil e no mundo inteiro", afirmou.

O evento reuniu cerca de 300 pessoas, incluindo cientistas do Brasil, Estados Unidos, Coréia do Sul e Argentina. E teve o apoio da Organização Pan Americana da Saúde, Ministério da Saúde, Prefeitura Municipal de Maceió, UFAL, Fepesa, Fapeal e Associação Dr. Hemerson Casado Gama.

Mais informações podem ser obtidas através dos sites www.alagoasemmovimento e www.hemersoncasado.com

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